Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia. AEREI
Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia desde la Infancia. AEREI
Sugerencia:
Artículo 11: Órgano específico de Colaboración con el tercer sector.
Para “ facilitar la interlocución al más alto nivel de representatividad” incorporar a los representantes de asociaciones de enfermedades raras en el “Órgano específico de Colaboración con el tercer sector” por su alta vulnerabilidad, por sus particularidades y por no tener representación específica.
AEREI
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Muchas gracias por su participación.
Una vez examinadas y estudiadas en conjunto todas las observaciones que se han planteado y las aportaciones realizadas al proyecto de Ley del Tercer Sector Social en Castilla y León , tanto a través de este espacio de participación ciudadana como a través de otros trámites de audiencia, nos complace remitirle el tratamiento dado a sus observaciones.
La alegación que se presenta respecto de la composición del órgano específico no puede ser atendida en tanto que la composición del citado órgano está ya recogida en el Artículo 26 ter introducido por el número cinco del artículo único del Decreto 9/2019, de 28 de marzo, por el que se modifica el Decreto 10/2015, de 29 de enero, de aplicación de las medidas para la reforma de la Administración de la Comunidad de Castilla y León en la organización y el funcionamiento de los órganos colegiados de asesoramiento y participación en el ámbito de los servicios sociales, mujer y juventud.
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Es necesario que las asociasiones de enfermedades raras formen parte del Órgano específico porque nos están dejando fuera de representacion directa y activa.
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Es importante ser interlocutor activo dentro del Órgano específico de colaboración.
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Hola soyla mama deANDREEAuna niñea rett me gustarea ponerme en contacto convosotros por favorcontestame o dame un nr de telefono para poder contactar con vosotros mi tf 697930613